נולד לכם נכד עם תסמונת דאון? איך גדלת מספקים את כל המידע על אודות המחלה

עוד בשלבי ההיריון, ועבור אנשים נוספים עוד הרבה לפני, מדמיינים כיצד יראה ויתנהג הילד החדש שיגיע למשפחה. מה נעשה איתו, במה נשחק איתו ואיזה קשר יהיה לנו איתו. עקב כך, הורים אשר נולד להם ילד עם תסמונת דאון לא תמיד מבינים מה לעשות וכיצד להתנהל ונדמה כי החלום על הקשר עם הילד הולך ומתרחק מהם ככול הילד גדל בגלל אי הוודאות לגבי הטיפול. לצורך כך, איך גדלת מספקים מידע וסיוע מקצועי להתמודדות עם המחלה.

מה היא תסמונת דאון?

תסמונת דאון היא תסמונת גנטית נפוצה אשר באה לידי ביטוי גם בבעיות מוגבלויות גופניות פיזיות, אך גם למוגבלות שכלית. כמובן שיש כול מיני רמות למוגבלויות ולקשיי ההתפתחות בהתאם למצבו של כול ילד. התסמונת נחשבת נפוצה מאוד והסטטיסטיקה גורסת כי תינוק אחד מכל 1,000 תינוקות נולד עם השינוי הגנטי אשר מוביל להתפתחות עם התסמונת דאון.

סיוע להורים לילדים עם תסמונת דאון

ילדים אשר נולדים עם תסמונת דאון זקוקים לסיוע, לפחות בשלבי הילדות, על מנת להתמודד עם כול פעולות יומיומיות וללמוד פעולות והרגלים חדשים שחיוניים לכל אדם. נוסף על כך, סביר שגם הורים לילדים עם תסמונת דאון יהיו זקוקים לסיוע הן בעבור למידה והכרה של התסמונת, אך גם להתמודדות היומיומית עם הילד שלהם, בסביבה לא מוכרת אליה נקלעו.

 

 

לימוד והסבר על התסמונת

דווקא משום שמדובר בתסמונת גנטית נפוצה כך שילדים רבים נולדים איתה, יש הרבה מידע אודות התסמונת, שיטות טיפול ולימוד של ילדים עם תסמונת דאון וגם מסגרות המתמחות בעיסוק עם ילדים שכאלה. לפיכך, הורים אשר חפצים בכך יכולים לקבל מידע רב אודות התסמונת, להכיר את התסמינים הנפוצים, הסבר על סיבוכים אפשריים, טיפים חשובים ולמידה של המשמעויות האפשריות של התסמונת אצל הילד שלהם.

טיפול וקידום הילד

לאחר שההורים מכירים לעומק את התסמונת, השלב הבא הוא לקבל מידע וסיוע בהקשר הטיפול והקידום של הילד. בסופו של דבר, המטרה של ההורים לתקשר עם הילד שלהם טוב ככול האפשר ולקדם אותו כך שיממש את מלוא הפוטנציאל שלו. למרות שלילד יש תסמונת דאון, הוא עדיין יכול לעשות המון דברים ולפתח קשר מדהים עם הוריו בסיוע של הדרכה מקצועית וטיפים איכותיים שיקבל הוריו כיצד לעשות זאת.

לא לפחד לשאול!

ברור לכול כי כול הורה מכיר את ילדיו הכי טוב שאפשר, או לפחות אמור להכיר את ילדיו באופן כזה. התחושה הזאת מגבילה הורים רבים מלשאול שאלות ולהציף חששות ובעיות. בכול הקשור לילדים עם תסמונת דאון, מומלץ לא לפחד לשאול שאלות, אין זה אומר שאתם אינכם מתפקדים טוב כהורים, אלא להפך, שחשוב לכם לחקור ולדעת על מנת להעניק לילד שלכם את כול מה שהוא צריך ויכול לקבל כדי להתקדם ולחיות חיים עצמאיים.

שתפו איש מקצוע

לסיכום, קיבלתם מתנה חדשה למשפחה שלכם, וזה בסדר גמור שיהיו לכם חששות ושאלות שאין לכם מענה עליהם. שתפו איש מקצוע ברגשות ובתחושות שלכם, על מנת שגם אתם תקבלו את הטיפול המתאים והסיוע להתמודד עם המצב, המטרה של כולם להעניק לילד את הסביבה המתאימה והמקדמת ביותר, וגם ליצור קשר איכותי ועמוק בין ההורים לילד, למרות שיש התסמונת, או אפילו בזכותה.

סבים והורים לילדים עם תסמונת דאון? אל תפסיקו לחקור ולגלות כיצד עוד ניתן לסייע לילד שלכם, וכמובן, שגם לכם.

המידע באתר הוא לא חוות דעת רפואית או המלצה רפואית מכל סוג שהוא, כדי לקבל את הטיפול המדויק לצורך הטיפול בבעיה יש לפנות לרופא ו/או למומחה בלבד.